Caso único no Brasil: menino do Paraná tem síndrome rara e pede ajuda para comprar cadeira adaptada
Foto: Divulgação/Arquivo Pessoal
Caso único no Brasil, o pequeno Gabriel Kaleb, de 9 anos, nasceu com uma síndrome rara chamada de “Síndrome de Sox2”. Por conta disso, tem más formações e precisa de uma cadeira de rodas adaptada, para buscar uma melhor qualidade de vida. Ele é morador de Almirante Tamandaré, na Região Metropolitana de Curitiba.
A mãe de Gabriel, Rafaela de Deus, explica que como o menino tem o quadril para frente e luxação nos dois lados do corpo. Assim, ele não consegue sentar. “Já recebemos doações de outras cadeiras, mas ele precisa de uma cadeira que seja adaptada ao corpo dele. É muito nítido que ele não consegue sentar”, descreve a mãe.
A família de Almirante Tamandaré criou uma vakinha online para conseguir comprar a cadeira. (Clique aqui para acessar).
“A gente colocou uma estimativa de R$18 mil. Pode ser que encontre mais barato a cadeira, mas são necessárias outras adaptações, uma vez que ele usa bomba, oxigênio”, explica Rafaela.
O sonho da família é conseguir dar uma qualidade de vida melhor para o Gabriel.
“A gente evita sair, porque ele fica o tempo todo no colo e está ficando grande. Além disso, a dor também é grande”, finaliza a mãe.
Síndrome de Sox2
A síndrome de SOX2 é uma doença rara, caracterizada pelo desenvolvimento anormal dos olhos e de outras partes do corpo. Em português, é até difícil encontrar materiais que falem sobre ela.
Pessoas com a síndrome geralmente nascem sem globos oculares, embora algumas pessoas tenham olhos pequenos. Os pacientes também podem ter convulsões, anormalidades cerebrais, crescimento lento, atraso no desenvolvimento de habilidades motoras e deficiências de aprendizado leves a graves.
Com informações do Portal Banda B
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